RYŚ pobiegnie dla Natalii i Patrycji

Drodzy Sympatycy RYSIA!

Chcielibyśmy poinformować Was, że w tym roku “RYŚ” dedykowany będzie Natalii i Patrycji Kaniewskim – dziewczynkom walczącym z mukowiscydozą. Podczas Maratonu na ich rzecz kwestować będą przedstawiciele Fundacji Matio.

“Natalia i Patrycji Kaniewskie (11 i 14 lat) z Kiełczowa (nr KRS 0000097900), na co dzień zmagają się z trudnym przeciwnikiem MUKOWISCYDOZĄ.

Podopieczne fundacji Polsat oraz Matio, cudowne dzieci, które walczą i zarażają siłą, której tak naprawdę to one potrzebują najbardziej.

Natalia i Patrycja chorują na mukowiscydozę inaczej zwłóknienie torbielowate (ang. Cystic Fibrosis – CF). Choroba ta jest chorobą genetyczną. Oznacza to, że dziecko rodzi się z nią, a nie nabywa jej w późniejszym życiu. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. Rzadko kiedy udaje się dożyc pełnoletności.

Ponieważ z mukowiscydozą dziecko już się rodzi, określa się ją często mianem choroby wrodzonej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powodujące CF, jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice określani są jako nosiciele genu, gdyż każde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF.

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów – najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki.

Natalka i Patrycja zmagają się z chorobą codziennie, poddają się rehabilitacji, przyjmują wiele leków, odżywek, enzymów, antybiotyków i witamin, aby optymalnie zadbać o swoje zdrowie i co najważniejsze przedłużyć życie. Walka z chorobą okupiona jest olbrzymimi wyrzeczeniami, cierpieniem i bólem.

Koszty leczenia, są bardzo wysokie. Kosztów, jakie ponosi psychika dziewczynek, a związanych ze świadomością skutków, jakie ta choroba przynosi, nie sposób policzyć.

DLACZEGO POMAGAMY Natalii i Patrycji:

– w przypadku dziewczynek NIE MA SZANS NA WYLECZENIE, zaatakowanych jest zbyt wiele narządów: marskość wątroby, niewydolność trzustki, zaburzenie trawienia i wchłaniania, przewlekła choroba oskrzelowo płucna i wiele innych…

– codziennie poddawane są wielu zabiegom drenażu, oklepywania, inhalacji, kosztownej antybiotykoterapii oryginalnymi lekami (zamienniki nie wchodzą w grę), tylko dzięki temu dzieci mają szansę dożyć pełnoletności a brak leków lub rehabilitacji skraca życie,

– nie ma czasu na wyjazdy, odpoczynek gdyż kochający rodzice pracują na dwa, czasem trzy etaty żeby zapewnić dzieciom niezbędne lekarstwa, wizyty lekarskie, rehabilitantów, dietetyków a oprócz tego lekcję gry na pianinie, trąbce, flecie, gitarze oraz śpiewu, które tak bardzo kochają,

– dlatego, że zasługują na chwilę beztroski i zapomnienia,

– dlatego bo, gdy osłabną brak siły uniemożliwi im spełnienie marzenia.”