Ryś walczy dla Krzysia!

Ryś walczy dla Krzysia!

Pierwsze trzydzieści pięć osób, które wesprze akcję wrzucając do puszki kwotę co najmniej 40 zł otrzyma unikatowe koszulki RYSIA.

“Krzyś Ochmański to podopieczny Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER, które pomaga dzieciom z chorobami wątroby i po transplantacjach. Pięcioletni Krzyś walczył od samego początku, jeszcze zanim się urodził – mało brakowało, by przyszedł na świat jako skrajny wcześniak. Po narodzinach chłopiec przeszedł szczegółowe badania, podczas których powiększona wątroba i śledziona były sygnałem, że coś złego dzieje się w organizmie. Poszukiwania miały swój finał po dwóch latach. Diagnoza była okrutna: choroba genetyczna Niemanna–Picka typu C, zwana potocznie dziecięcym Alzheimerem. Polega na niewłaściwym metabolizmie lipidów i na odkładaniu się złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz w ośrodkach układu nerwowego. Stopniowo paraliżuje układ nerwowy, prowadząc do śmierci chorego. Objawy neurologiczne tej choroby to problemy z koordynacją ruchów, zmniejszenie napięcia mięśni. Potem dochodzą pierwsze objawy padaczki oraz katapleksji, czyli upadanie na ziemię przy głośnym śmianiu się na głos.

Jedyna szansa na spowolnienie choroby to lek Zavesca. Koszt jednego opakowania leku to prawie 30.000 złotych. Jedno wystarcza na miesiąc terapii. Koszt miesięcznego leczenia może dojść nawet do 75.000 złotych – w zależności od wieku pacjenta i wyników badań.

Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji leczenia miglustatem. W Europie Polska i Albania to jedyne kraje, w których nie ma refundacji jedynego leku na tę chorobę. W naszym kraju na tę chorobę cierpi około 30 dzieci i szacuje się, że wprowadzenie refundacji zagwarantowałoby wielu z nich życie.

Trudno jest wyobrazić sobie sytuację, w której wyprzedaje się dosłownie wszystko, by kupić jedno opakowanie leku. Wszystko to, by móc zatrzymać życie Krzysia. Walczą o to każdego dnia jego rodzice, dziadkowie, przyjaciele i Stowarzyszenie Liver. Teraz do naszej drużyny dołącza ekipa RYSIA – Nocnego Maratonu z Przygodami dla Służb Mundurowych i ich Sympatyków. Mając takie wsparcie nie można przestać walczyć. Robimy też co w naszej mocy, żeby zwrócić uwagę Ministerstwa Zdrowia na sytuację chorych cierpiących na rzadkie choroby. W trakcie imprezy będzie można podpisać petycję o refundację leku Zavesca w Polsce i szansę chorych na to, by powstrzymać objawy choroby Niemanna–Picka.”